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Krank ohne Diagnose: Rätselhafte Behinderung

Hamburg Für Kirsten Dude war es ein «Alptraum», als sie von einem Tag auf den anderen an den Rollstuhl gefesselt war.

Was die plötzliche Behinderung der 43-jährigen Hamburgerin vor vier Jahren ausgelöst hat, ist für die Ärzte bis heute ein Rätsel.

Diese Ungewissheit ist für Patienten ohne Diagnose nicht nur zermürbend, sondern lässt auch ihre Heilungschancen sinken - schließlich gibt es dann keine passende Behandlung. Es war ein ganz gewöhnlicher Freitagabend, der Kirsten Dudes Leben veränderte. Ihren Kindern habe sie noch Abendbrot gemacht und sei dann früh zu Bett gegangen, erinnert sich die zarte Frau mit dem kurzen, braunen Haar.

Beim Aufwachen am nächsten Morgen konnte sie ihre Beine plötzlich nicht mehr strecken und nicht mehr laufen. «Grauenvoll», erzählt sie, «aber ich habe geglaubt, dass es genauso schnell verschwinden wird, wie es gekommen ist.» Doch auch nach einer Odyssee zu verschiedenen Fachärzten konnte kein Mediziner den Grund für die plötzliche Behinderung - im Fachjargon «Beugekontraktur» genannt - finden.

Wie viele Menschen in Deutschland keine Diagnose für ihre Krankheit haben, ist unklar. Denn wer die medizinische Ursache seiner Erkrankung nicht kennt, kann seinem Leiden keinen Namen geben - und fällt damit nicht nur aus den Statistiken des Gesundheitssystems heraus, sondern hat auch nur geringe Chancen auf eine Therapie.

«Nicht nur die Beschwerden allein, sondern vor allem auch die Unsicherheit über die Ursache bereiten den Betroffenen Angst und Sorgen. Das ist extrem belastend», sagt Elisabeth Watermeier von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. Das Netzwerk kümmert sich um Patienten, deren Krankheit so selten ist, dass weniger als 5 von 10 000 Menschen mit den gleichen Beschwerden bekannt sind. Von den rund 600 Erkrankten, die sich jedes Jahr an ACHSE wenden, haben etwa 15 Prozent noch keine Diagnose für ihr Leiden erhalten. Bis ein Arzt die Ursache für eine Krankheit findet, können Monate oder Jahre vergehen.

Eine zermürbende Zeit - auch für Kirsten Dude. Weder ein Orthopäde noch ein Neurologe oder eine psychosomatische Klinik fanden heraus, warum die 43-Jährige ihre Beine nicht mehr strecken kann. «Ein rätselhafter Fall», habe man ihr immer wieder gesagt. «Ich habe mich hilflos gefühlt, aber ich glaube, den Ärzten ging es nicht anders.»

Geschickt lenkt Kirsten Dude den Rollstuhl durch ihre lichtdurchflutete Wohnung, während sie von der Zeit nach jenem Freitagabend erzählt: «Ich bin jeden Morgen mit der Hoffnung aufgewacht, dass die Behinderung genauso plötzlich verschwunden ist, wie sie gekommen war.» Aber jeden Morgen kommt die Enttäuschung, wenn sie merkt, dass sie die Beine nicht so aus dem Bett schwingen kann wie in den letzten 39 Jahren.

«Geht das wieder weg?», fragten auch ihre Kinder, damals im Teenageralter. «Ich hoffe», antwortete sie - und begann, ihr Leben Stück für Stück auf den Rollstuhl auszurichten. Sie zog in die barrierefreie Wohnung um, in der sie heute lebt, und lernte den Alltag neu kennen. «Es ist, wie in ein anderes Land zu kommen, in dem man die Sprache nicht spricht», beschreibt die 43-Jährige. Vorher sei sie ein unternehmungslustiger Mensch gewesen, immer unterwegs, ob beim Segeln, beim Tangotanzen oder auf Radtouren mit den Kindern. «Plötzlich musste ich lernen, jeden Gang aus dem Haus wie eine Expedition vorzubereiten.»

Die Hoffnung auf Heilung hat die zierliche Frau nicht aufgegeben. «Ich will einfach nur wissen, was es ist», sagt sie. Denn nur eine Diagnose kann ihr zu einer Therapie verhelfen. «Es muss ja nicht gleich wieder Tango sein. Wieder ein paar Schritte gehen würde mir schon reichen.» Von Antonia Bauer, dpa

dpa-infocom


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